Dal territorio ai cittadini: tutti contro il cancro, nel mondo! Le reti dei cittadini attivi per sostenere la ricerca, anche nel Mezzogiorno.

 Il cancro è fra le cause principali di morbidità (malattie) e di mortalità nel mondo, con circa 14 milioni di nuovi casi nel 2012, anno in cui si sono avuti 8.2 milioni di morti a causa di malattie neoplastiche. Secondo l’Università di Oxford, nei prossimi 20 anni (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/en/), i nuovi casi cresceranno del 70%. È noto peraltro che il costo del cancro in Europa ammonta a 126 miliardi di euro (http://www.ox.ac.uk/news/2013-10-14-cancer-cost-europe-€126-billion-2009). E’ quindi necessario agire!

In occasione della Giornata mondiale per la lotta al cancro (4 Febbraio), la società europea di oncologia medica, ESMO, (http://www.esmo.org/Oncology-News/ESMO-Supports-World-Cancer-Day-2016) ha messo i malati di cancro ancora di più al centro della scena e ha organizzato un seminario a Bruxelles per esplorare i modi con cui le reti di cittadini possono influenzare la ricerca, se non addirittura guidarla!

Secondo la dott.ssa svedese Bettina Ryll*, presidente del Gruppo di lavoro ESMO sulla Patient Advocacy (http://www.esmo.org/Patients/Patient-Advocates-Working-Group), i pazienti sono la più grande risorsa dei nostri sistemi sanitari in quanto svolgono un ruolo cruciale nel percepire i bisogni adeguatamente e in modo appropriato. Ancorché sotto-utilizzata, i pazienti possono influenzare l’accesso equo e sostenibile alle terapie, agli studi clinici e inoltre alla sicurezza delle terapia, segnalando gli effetti collaterali ed anche contribuendo direttamente alla farmacovigilanza. Se da un lato oncologi e altri professionisti lavorano costantemente per superare i limiti della scienza e quindi trovare nuove terapie, dall’altro, i pazienti devono sapere che non basta essere coinvolti, ma devono essi stessi influenzare la ricerca con nuove prospettive incoraggianti e con strumenti (social network) che sono assai utili per trasformare le informazioni in azione. Ad esempio l’accesso dei pazienti ai farmaci contro il cancro è una questione fondamentale in Europa perché non è ancora equo. Emerge da qui la necessità di mappare l’accesso ai trattamenti e prendere iniziative di Patient Advocacy, essere cioè cittadini pro-attivi anche in questo settore.
Il paziente è la ragione ultima dell’assistenza sanitaria oltre che la fonte primaria dei dati per misurare i bisogni reali e l’impatto concreto delle terapie. Potendo creare fitte reti, essi sono nella posizione ideale per catturare informazioni e potenziare i risultati della ricerca. Infatti, nelle società moderne, ci si deve prender cura dei pazienti di oggi, ma anche pensare a quelli di domani, in modo che le competenze dei pazienti della generazione attuale sia di aiuto per servire meglio quelli futuri. Il cancro, infatti, può colpire chiunque!

L’ESMO collabora con l’Organizzazione Mondiale della Sanità per aggiornare l’elenco dei farmaci oncologici essenziali (http://www.esmo.org/Oncology-News/WHO-Model-List-of-Essential-Medicines-Revised). I suoi gruppi di lavoro forniscono ai professionisti i contributi dei pazienti che di fatto migliorano continuamente sia l’informazione che la formazione sui temi inerenti il cancro, rafforzando al contempo la loro autonomia e la difesa dei loro diritti. Ecco il sito per conoscere i temi ed i contatti dei corsi dell’ESMO (http://www.esmo.org/Conferences/Workshops-Courses/ESMO-Workshop-Cancer-Patient-Advocacy-Networks-Driving-Research).

Lunedì prossimo, 15 febbraio, nell’Auditorio del Museo Castromediano di Lecce, il Centro Salute e Ambiente (CSA) dell’ASL Lecce presenterà il REPORT AMBIENTE E SALUTE nella Provincia di LECCE. Predisposto inizialmente predisposto dalla Rete Prevenzione Oncologica Leccese (RePOL), esso è una raccolta sistematica e approfondita di tutte le informazioni disponibili sulle condizioni ambientali e su quelle di salute della popolazione. Di fatto, è la premessa indispensabile per individuare approfondimenti e programmare azioni correttive sulle varie matrici. E’ un quadro scientificamente validato da consegnare non solo al decisore politico, ma anche agli altri attori del progresso sostenibile, e cioè le Istituzioni, la Ricerca, le Aziende, i Cittadini attivi, le Scuole di ogni ordine e grado, nonché il mondo della Comunicazione.

* Bettina Ryll è fondatrice e Presidente della Melanoma Patient Network Europe (MPNE), con cui l’ISBEM collabora grazie all’ACM, Associazione contro il Melanoma, presieduta dall’oncologa pisana Antonella Romanini.
Nel 2015, il ricercatore dell’ISBEM Prisco Piscitelli ha pubblicato un lavoro su 9 anni di Melanoma in Italia, (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26251915), base dati utile per affrontare criticità e problemi della patologia.


Per INFO su:
ESMO: Mr Mr. Thomas Balasso +41(0)91-973-19-04; media@esmo.org
MPNE: Dr. Bettina Ryll; https://se.linkedin.com/in/bettinaryll/it bettina@m-icab.org
ACM: Dr. Antonella Romanini; +39- 050-992465; amvromanini@gmail.com
ISBEM: Dr. Prisco Piscitelli +39-0831-713512; piscitelli@isbem.it
REPOL-CSA: Dr. Gianni De Filippis +39-0832-215193 repol@ausl.le.it